Schwieriges Ringen um richtige Worte

Foto von Stephan im Rollstuhl und seiner Plegemutter in einem Garten


Stephan König und seine Pflegemutter Bianca Hoffmann haben schwere Zeiten hinter sich.
Foto: hil

Stephan König kann nicht sprechen. Seine Pflegemutter sucht nach Wegen, ihm Zugang zu Worten zu geben. Ihr Vorwurf: Seine betreuende Werkstatt spielt nicht mit.

Stephan König wiegt knapp 30 Kilo, er ist 1,42 Meter groß. Sein Körper ist der eines Achtjährigen. Stephan König aber ist 24 – ein junger Mann im Körper eines Kindes. Er kann nicht sprechen, nur schwer hören, zumeist ist er auf den Rollstuhl angewiesen. Seine Pflegemutter Bianca Hoffmann betreut ihn seit seinem achten Lebensjahr. Gemeinsam mit ihrem Mann Stefan hat sie dem Jungen viele Therapien ermöglicht und versucht, seine Lebensqualität so hoch wie möglich zu halten.

Vor zwei Jahren konnte Stephan in einem Düsseldorfer Therapiezentrum erstmals mit einem Sprachcomputer arbeiten. Dieser „Talker“ gibt ihm verschiedene Bildtafeln vor, aus denen er wählen kann. Je nach Themenfeld kann er so äußern, was er gern essen oder trinken möchte, ob er zur Toilette muss, Hilfe braucht. Auch höflichen Umgangsformen kann Stephan mithilfe des Tablets genügen. „Guten Appetit“ kann er ebenso wünschen wie „guten Morgen“ oder „Tschüss“.

Bianca Hoffmann: „Zu Hause trainieren wir mit Stephan regelmäßig an dem Gerät. Wir wollen, dass er ein Stück Freiheit gewinnt und die Möglichkeit hat, mit uns so normal wie irgend möglich zu kommunizieren.“

Für sie wie auch für die Mitarbeiter der Lebenshilfe, bei der Stephan bis vor Kurzem tagsüber betreut wurde, ist es nicht immer leicht, seine Bedürfnisse zu verstehen. Bianca Hoffmann: „Wir hatten sehr gehofft, dass sein Alltag durch den Talker auch in der Werkstatt erleichtert wird.“ Offenbar ein Irrtum.

Stephan König leidet seit Jahren unter einer chronischen Bronchitis, muss phasenweise immer wieder inhalieren. Nach seiner letzten Erkrankung aber weigerte sich die Lebenshilfe, diese Inhalationen zweimal täglich durchzuführen. Das Inhalationsgerät sollte plötzlich technisch geprüft werden, für die Inhalation wollte die Einrichtung eine ärztliche Verordnung. Bianca Hoffmann: „Auf uns wirkte das so, als wolle man dort so wenig wie möglich Arbeit mit Stephan haben und wir sollten ihn möglichst lange zuhause betreuen. Dabei geht es nur um täglich zweimal fünf Minuten.“ Stephan ist in einer kleinen Gruppe untergebracht, mit ihm zusammen werden zwei weitere schwerbehinderte Menschen betreut, die nicht in der Lage sind, am Arbeitsmarkt teilzunehmen. Sie sollen in der Werkstatt optimal gefördert werden.

Genau daran aber hat Stephans Familie ihre Zweifel. Denn offenbar war gerade für den für die Kommunikation so wichtigen Umgang mit dem Talker nicht ausreichend Zeit eingeplant. Bianca Hoffmann: „Wir sind stutzig geworden, als wir innerhalb einer Woche zwei völlig unterschiedliche Entwicklungsberichte von der Einrichtung bekommen haben. In dem einen stand, dass Stephan super mit dem Talker zurechtkommt und sich gut verständigen kann. In dem anderen Bericht hieß es plötzlich, dass er mit dem Gerät überfordert ist und sich nicht angemessen äußern kann.“

Gemeinsam mit ihrem Mann machte sie sich die Mühe und las zuhause alle Daten des Talkers aus. „Wir konnten erkennen, dass Stephan manchmal eine halbe Stunde auf seinen Toilettenknopf gedrückt hat, ohne dass jemand reagierte.“ Bei den Mahlzeiten wurde das Gerät offenbar gar nicht eingesetzt.

Immer wieder gab es Gespräche zwischen der Familie und der Einrichtung, die Unstimmigkeiten aber konnten nicht ausgeräumt werden.

Stephan selbst reagierte sensibel auf die angespannte Situation, ein Hang zu autoaggressivem Verhalten verstärkte sich. Auf RUNDSCHAU-Nachfrage erläuterten Janina Renk, Prokuristin der Lebenshilfe, und Veronika Piduch, verantwortlich für den Förderbereich in Gallinchen, ihre Sicht der Dinge. Veronika Piduch: „Uns war nicht klar, wie groß die Differenzen tatsächlich sind.“ Immer wieder habe man über offensichtliche Probleme gesprochen. „Etwa darüber, dass Stephan mit dem Talker überfordert ist und einfache Bildkärtchen für ihn ausreichen würden“, sagt Veronika Piduch. Gerade bei den Mahlzeiten gäbe es ohnehin nicht viele Wahlmöglichkeiten, sodass der Einsatz des Gerätes dabei ohnehin meist keinen Sinn machen würde. „Und zum ,guten Morgen‘ muss ich den Talker nicht aktivieren, da reicht es auch, wenn Stephan mich zur Begrüßung anlächelt.“

Auch die Probleme mit der Inhalation seien eigentlich lösbar gewesen, meint Janina Renk. Es habe bezüglich der technischen Geräte neue Richtlinien für die Werkstätten gegeben, an die man sich halten müsse. Auch auf ärztliche Verordnungen müsse man bestehen. „So ist das Gesetz.“ Es tue ihr leid, dass es offenbar nicht gelungen ist, die Kommunikation mit Stephans Pflegefamilie konstruktiv und fruchtbar zu gestalten. „Aber irgendwann war kein Gespräch mehr möglich, und dann ist es besser, sich zu trennen“, so die Prokuristin. Immer wieder gebe es in den Werkstätten Fälle, in denen eine örtliche Trennung für einige Monate sinnvoll sei. „Bei Stephan aber ergab sich diese Möglichkeit nicht. Deshalb haben wir seine Familie gebeten, ihn in einer anderen Einrichtung unterzubringen – obwohl wir immer das Gefühl hatten, dass er bei uns glücklich ist.“

Ab Mai besucht Stephan die Behindertenwerkstatt Spremberg BWS. Dort, so hofft seine Pflegemutter, wird es weniger Schwierigkeiten im Umgang mit den Worten geben. Zwischen allen Beteiligten.


Quelle: lr-online.de